“Voor mensen met Down lukt het steeds NIPT niet”

Pieter De Smet

Teleurgesteld. Onverzadigd. Een tikkelt­je kwaad. Met die gevoe­lens lees ik som­mige bericht­en over de opsporing van Down- en andere syn­dromen bij onge­boren kinderen. Zo ook het bericht dat de afgelopen dagen in de media ver­scheen over de nakende en nage­noeg volledi­ge terug­be­tal­ing van de Niet Invasieve Pre­na­tale Test (NIP-Test) waarmee onder andere het Down­syn­d­room kan wor­den opge­spo­ord. 

Het feit op zich dat zo’n test wordt terug­be­taald is in se weliswaar geen schande, noch is het een primeur voor een land om die test zo goed­koop aan te bieden. Onder meer in Den­e­marken en IJs­land is de NIP-test een vrij stan­daard onderdeel van de gezond­hei­d­szorg.

“De klin­is­che benader­ing van de NIP-test voor aanstaande oud­ers is prob­lema­tisch”

Wat wel prob­lema­tisch is: de klin­is­che benader­ing van de NIP-test voor aanstaande oud­ers. Oud­ers die te horen kri­j­gen dat hun kind met het syn­d­room van Down zal geboren wor­den, kri­j­gen vaak met een gebrekkige infor­matie­stroom over de aan­doen­ing te mak­en (en daar­naast stoten op uit­sprak­en als ‘een kind met het syn­d­room van Down ter wereld bren­gen is immoreel’), voor begelei­d­ing zijn er her en der te weinig mid­de­len. Het gevolg is dat veel oud­ers in dat geval voor – de voor hen vaak zware keuze van – een abor­tus opteren.

Het is geen fout van de oud­ers om voor die mogelijkheid te gaan, net als het geen fout is te besluiten het kind toch ter wereld te bren­gen. En daar wringt van­daag pre­cies het schoen­t­je. Door een gebrekkige maatschap­pelijke aan­dacht voor per­so­n­en met een beperk­ing, is er ook een fun­da­menteel gebrek aan ken­nis en begrip voor mensen met een beperk­ing in het alge­meen, en mensen met het syn­d­room van Down in het bij­zon­der (‘mon­gool’ is overi­gens nog steeds een pop­u­lair scheld­wo­ord op menige Vlaamse speelplaats). Laat staan dat er een spon­tane open­heid ten opzichte van mensen met het syn­d­room is. Dat heb ik zelf gemerkt als lei­der in een AKABE-scouts, waar veel kinderen en jon­geren met het syn­d­room van Down bij­zon­der aan­dacht kri­j­gen.

Oud­ers die dus te horen kri­j­gen dat hun kind het Down­syn­d­room of een andere tri­somieafwijk­ing heeft, wor­den dus vaak vooral met de negatieve effecten van de afwijk­ing gecon­fron­teerd, ook in de medis­che wereld. Zo getu­igde Eline Zen­ner, een moed­er met een dochter met het syn­d­room in ‘De Ocht­end’ op Radio 1 afgelopen maandag dat “dok­ters vaak onom­won­den tegen moed­ers in spe [zeggen] dat ze zelf nooit een kind met het syn­d­room van Down zouden willen”.

“Er is een gebrek aan stem­men van per­so­n­en met een beperk­ing in het maatschap­pelijk debat”

Hoe komt dat? Wel, allereerst is er natu­urlijk het gebrek aan stem­men van per­so­n­en met een beperk­ing in het maatschap­pelijke debat. Een debat dat overi­gens maar moeiza­am wordt gevo­erd, en dat op niet al te veel inter­esse moet reke­nen van de pub­lieke opinie. Andere maatschap­pelijke min­der­hei­ds­groepen kri­j­gen vaak het debat en de aan­dacht wel.

Daar­naast is er de grote ‘nutsvraag’ die kinderen met zich mee­bren­gen. Het idee van kinderen brengt vaak het idee van voortschri­j­dende trots mee. Het idee dat wat (en lief­st véél) bereikt moet wor­den met die kinderen, en dan vooral dat ze zelf­s­tandig kun­nen oud­er wor­den. Hoewel dat an sich een te cynis­che benader­ing is van ons maatschap­pi­jbeeld, speelt het wel degelijk een rol in de besliss­ing die veel oud­ers moeten nemen. Tot spi­jt van wie’t beni­jdt.

Tot slot heeft de mogelijkheid tot zelf­beschikking een keerz­i­jde. De mogelijkheid tot de keuze stelt je – of je het wilt of niet – voor voldon­gen feit­en. Want, willen of niet, vroeg of laat moet je je als oud­er ver­ant­wo­or­den tegen iets (een pub­lieke instelling via informele con­tacten) of iemand (in de sociale con­text) en een antwo­ord bieden op de vraag ‘Waarom heb je het eigen­lijk gehouden?’. Een vraag die geen mens met een kind zon­der beperk­ing moet verwacht­en. Omdat je de vraag niet hoort te kri­j­gen als oud­er. Net omdat zelf­beschikking zo’n hoog goed is.

’ ”Mon­golen’ zijn de max. Nu de rest van de maatschap­pij nog over­tu­igen”

Er zijn wel degelijk veel VZW’s en maatschap­pelijke actoren die mensen met het Syn­d­room van Down als een meer­waarde voor deze maatschap­pij ervaren. Ook zijn er tal van sociale ini­ti­atieven om mensen die oud­ers wor­den van een kind met Down bij te staan en op te vol­gen. NIP-testen terug­be­tal­en is een goede zaak, een maatschap­pelijke dis­cussie ten gronde over mensen met een beperk­ing daar­naast voeren zou nog veel beter zijn. ‘Mon­golen’ zijn de max. Nu de rest van de maatschap­pij nog over­tu­igen.